Будь с нами!
Присоединяйся к нашему каналу в Телеграме, чтобы не пропустить эксклюзивный контент.
Это было жаркое, солнечное лето 2015 года. Большая редкость для Санкт-Петербурга. Саше Куделиной исполнилось 20 лет, на носу была сессия, нашлась подработка администратором в отеле, ночная смена. Все должно было быть как у всех: получение диплома, вечеринки, мальчики, постепенное взросление… Но с ней стало происходить что-то непредвиденное.
«Я не знала, что это. Начались резкие боли внизу живота и пояснице. Когда они приходили – нужно было срочно бежать в туалет. Так случалось по 20 раз в день. Стул всегда был с кровью».
Ей поставили диагноз – язвенный колит. Через четыре года – удалили толстый кишечник. Это самые тяжелые четыре года в ее жизни. Операция – колэктомия – крайняя мера, когда лечение не работает. После нее Саша завела блог Sasha_govorit, где начала рассказывать о жизни до операции и после. Она публикует счастливые фотографии со стомой (калоприемником), в описании к блогу сказано, что диагноз не приговор.
Правда, когда про Сашину историю рассказали несколько СМИ, она встретила другую реакцию: «У себя в инстаграме я не вижу негативных комментариев, но на новостных порталах - большой негатив в мою сторону. Люди пишут, “почему я должен на это смотреть” и “зачем пугать детей”. Самый частый комментарий: если я буду рядом с кем-то стоять, то я буду приносить этим людям дискомфорт».
«Я не помню, чтобы я осознавала, что со мной происходит. Я понимала, что это какая-то неприятная болезнь. Сейчас я даже пытаюсь вспомнить, что я чувствовала, когда мне сказали диагноз… По-моему, это реакция была: “Хорошо, ладно. Значит, буду жить так”. Я не знала, что мне удалят толстый кишечник и я, молодая девушка, буду ходить с калоприемником», – говорит Саша Russia Beyond.
Язвенный колит это аутоиммунное заболевание. Им страдает менее 0,1% людей – на 100 тысяч человек приходится от 35 до 100 человек. Как правило, причинами становятся генетическая предрасположенность и неблагоприятная среда. У кого-то заболевание может быть спровоцировано приемом антибиотиков, у кого-то – любовью к жирной пище. У Саши это был стресс - конфликт на работе, перегрузка из-за ночной смены. Большинство людей проходит через периоды ремиссии. Иногда ремиссия длится недолго, и все начинается заново.
«Как сейчас помню: 9 июля – понедельник, меня выписывают, все хорошо, крови стало чуть меньше, но полностью не ушла. 15 июля планировали с друзьями встретиться, посмотреть финал чемпионата мира. На улице стояла потрясающая солнечная погода, я была в тонюсеньком светлом платье и босоножках.
Еду в метро с другом и чувствую, что живот начинает прихватывать. Поднималась на эскалаторе я уже с выпученными глазами и полуобморочном состоянии. Вылетаю из метро в центре города и первое, что попадается под руку это KFC. Я лечу по лестнице и понимаю, что все - это финиш, не дотерпела. Мечюсь, слезы льются градом, а по ногам течет без остановки кровь, которую я никак не могу удержать. Еле ползу по KFC, у туалета гигантская очередь и всего две кабинки. Немедленно пролетаю мимо всех и врываюсь туда без очереди. Я села на пол и стала выть в голос, потому что не знала, что делать. Это все увидела уборщица и дала рулон полотенец. Я сняла платье и стала стирать его».
Таких случаев было немало. После этого неудивительно, что операция по удалению кишечника и перспектива ходить со стомой всю жизнь мне казались далеко не самой худшей перспективой. «Это не было сложным решением. Мне было уже все равно», – говорит она.
Саша приняла стому сразу. Ее родители и близкие друзья – тоже. Проблемы были у всех прочих. Начались звонки от дальних родственником и знакомых: «Мне говорили “подумай, как ты будешь без органа, изуродуешь себя”. Были намеки, кому я буду такая нужна и как буду рожать».
«В России сложное отношение к людям со стомой, потому что обычно они этого не видят, все под одеждой. Тут все еще считается, что стому показывать неприлично. Я пока, к примеру, морально не готова появится в открытом купальнике на пляже в России. Люди просто не знают, что это и как работает. Им кажется, что они увидят, как из меня что-то выходит. Или что от меня пахнет. Но люди с плохим зрением не стесняются носить очки. Почему мне должно быть стыдно ходить в раздельном купальнике?».
Все четыре года с язвенным колитом Саша время от времени путешествовала. Делать это с таким диагнозом сложно. У многих врачей в России на этот счет однозначное мнение. «Когда я получала инвалидность и врачи узнали, что я в таком состоянии путешествовала, мне сказали, что с таким диагнозом даже на дачу страшно ездить, о чем я вообще думала. Да, к сожалению, из-за того, что я могу путешествовать, улыбаюсь, что я все еще симпатичная девушка – от этого у людей очень сильно что-то полыхает».
Саша не любит задаваться вопросом, таким распространенным у людей с изнурительными болезнями – «Почему я?». Она говорит, что избегает его, что он деструктивный. У многих людей со стомой начинаются тяжелые проблемы с принятием себя. «Я начала вести блог, чтобы помочь тем, кто собирается или уже живет так. Я ни в коем случае не пропагандирую колэктомию. Я лишь хочу сказать, что живу я радостно, и это не страшно».
